Екатеринбургского мальчика Мишу Бахтина лечили от «спинальной мышечной атрофии», СМА. Спинальная мышечная атрофия вызывается мутацией в гене SMN1, который в норме производит белок SMN. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса.
Сначала Мишу лечили «Спинразой», одна упаковка 5 миллионов рублей, её нужно делать пожизненно. (Есть ещё препарат «Рисдиплам» упаковка 605,6 тысяч рублей тоже назначают пожизненно.)
По версии лекарей укол «Спинразы» спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал…
Тогда Мише Бахтину сделали укол самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма».
Одна ампула препарата «Золгенсма» обошлась России 160 миллионов рублей, то есть полтора миллиона долларов.
Инъекция делается один раз в жизни и якобы останавливает эту болезнь.
Деньги собирали доброхоты, известные актеры и музыканты записывали обращения с просьбой помочь ребенку.
«Золгенсмы» — препарат, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра», существующий на налоги от сверхприбыли, передавая эти сверхприбыли «Биг фарме».
Для оценки развития двигательных функций у детей с нейромышечными заболеваниями используется тест CHOP INTEND. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола «Золгенсмы» — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой».
Надо понимать, так, что «Золгенсма» как и все фирменные препараты является плацебо, поэтому нечего удивляться, что спустя два года папа Миши вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».
Началось бесконечное выяснение, почему не помог «чудо-укол»…
Наука и лженаука.
